Ботулинотерапия при ДЦП

Основным проявлением ДЦП у детей, которым показан этот вид лечения, является спастичность мышц. Спастичность мышц – это их избыточное напряжение. Избыточное напряжение мышц замедляет двигательное развитие ребенка и формирует у него неправильные схемы движений. Поэтому эффективная борьба со спастичностью мышц – залог успешного лечения спастичных форм детского церебрального паралича.

Ботулотоксин типа А действует на уровне взаимодействия нервного окончания и мышцы, препятствуя прохождению нервного импульса, напрягающего мышцу. Это уменьшает формирование спастичности. В России ботулотоксин типа А включен в стандарт лечения ДЦП. Его применение возможно с 2 лет. Наиболее эффективно применение препарата в первое десятилетие жизни ребенка. Лицензированы к применению при ДЦП препараты «Диспорт» и «Ботокс». Препарат «Ботокс», в отличие от «Диспорта», лицензирован также для лечения спастичности в руках. Чем раньше начинается ботулинотерапия, тем эффективнее происходит дальнейшая реабилитация. При хранении и транспортировке препарата необходимо соблюдать тепловой режим.

Как проводится лечение? После осмотра пациента и определения наличия показаний и противопоказаний к терапии, врач выбирает точки, в которые будет вводить лекарство. Инъекции могут производиться только в икроножные мышцы – тогда они называются одноуроневыми, или в несколько групп мышц ног и рук – тогда они называются многоуровневые. Доза препарата и количество инъекций зависят от веса пациента и избранной врачом схемы введения. Инъекции детям в нашем центре проводятся без седации (в бодрствовании), иглами малого диаметра. На момент их проведения у ребенка не должно быть острых заболеваний, кожа в местах инъекций должна быть не воспалена.

Родители детей со спастической формой ДЦП, у которых официально оформлена инвалидность, имеют возможность получать препарат ботулинического токсина типа А по льготе по месту жительства.

Итак, в нашем центре вас ждут следующие действия:

1. Консультация врача.

2. Разъяснение показаний и противопоказаний к проведению лечения у Вашего ребенка.

3. Подписание согласия на терапию.

4. Расчет врачом дозы препарата по выбранным точкам.

5. Подготовка препарата для инъекций.

6. Введение препарата (при этом Вы будете находиться с ребенком). Мы вводим предоставленный Вами препарат, поэтому при его транспортировке необходимо позаботиться о сохранении холодового режима – перевозка в сумке-холодильнике с аккумуляторами холода).

7. Выдача протокола введения препарата, флакона с оставшимся препаратом.

В течение 30-40 минут после процедуры вам будет необходимо задержаться в клинике для наблюдения.

Все это займет около 1 ½ — 2 часов.

После процедуры у ребенка может наблюдаться появление небольших синячков в местах инъекций, повышение температуры тела до 37-37.5 градусов Цельсия в течение суток.

Каких результатов ожидать от лечения?

Результат введения препарата – расслабление мышц – обычно наблюдается через 1-2 недели после его использования. Наиболее ярким является пример, когда ребенок, ходивший «на носочках», опускается при ходьбе на пятку. Необходимо понимать, что после расслабления спастичных мышц ребенку труднее следовать своему выработанному стереотипу движений, и в первые дни он может стать более неустойчивым, хуже ползать и садиться. В течение 1–2 недель после проведения инъекций необходимо начать комплекс реабилитационных мероприятий – массаж, кинезиотерапию, продолжить применение ортопедических приспособлений. В период действия лекарства необходимо сформировать новую, правильную схему движений у ребенка, которая сможет сохраниться и после окончания действия препарата.

От чего необходимо воздержаться после инъекций?

В течение 2-3 дней нужно воздержать от купания малыша, в течение месяца следует воздержаться от принятия горячих ванн, сауны, не выполнять парафиновые аппликации. Также не следует применять препараты, обладающие нейротоксичным эффектом (например, такую группу антибиотиков, как аминогликозиды).

Как часто нужно будет повторять инъекции?

Обычно действие препарата сохраняется 4-6 месяцев – то есть 2-3 раза в год. Зависимости от ботулотоксина не формируется.

Каковы цели проведения лечения ботулотоксином типа А?

Это снижение мышечного тонуса, приобретение новых двигательных навыков, профилактика формирования контрактур, возможность «отодвинуть» на более поздний возраст проведение ортопедических операций. В случае тяжелого поражения двигательной сферы периодическое введение препарата приведет к снижению мышечного тонуса, уменьшению боли и облегчению ухода за ребенком.

БОТОКС ПРИ ДЦП

Препараты ботулотоксина типа А

Уникальное свойство препаратов ботулотоксина типа А — способность снижать спастичность мышц. Это открывает для специалистов и родителей новые возможности в комплексной реабилитации детей с церебральным параличом.
Ботулотоксин А действует на уровне нервно-мышечной передачи, блокируя высвобождение одного из нейрохимических медиаторов — ацетилхолина, препятствуя переходу электрического импульса с нервного окончания на мышцу. Это ведет к ослаблению патологического гипертонуса и уменьшению напряжения мышцы. В России ботулотоксин типа А включен в стандарт лечения ДЦП.
Терапевтическая эффективность ботулотоксина типа А доказана, однако она зависит от ряда факторов: тщательного отбора пациентов с учетом показаний и противопоказаний, подготовки к проведению процедуры, правильной тактики и техники введения препарата и, самое главное, от систематической и четко спланированной работы реабилитационной «команды» в период после введения препарата. Родители должны стать активными участниками комплексной реабилитации собственного ребенка — от их усилий зачастую зависит ее результат.

Как это работает?
Все мышцы нашего организма связаны с центральной нервной системой с помощью большого количества нервных волокон, по которым постоянно происходит передача различных сигналов. Под действием этих сигналов мышцы в нужный момент сокращаются или расслабляются. При повреждении этого механизма головной мозг начинает посылать мышцам «неправильные команды», в результате чего может возникнуть чрезмерное напряжение — повышение мышечного тонуса. В этом случае для облегчения состояния возникает необходимость временно отключить спазмированную мышцу от потока «неправильных импульсов». Ботулинический токсин типа А способен на молекулярном уровне блокировать передачу таких сигналов от нерва к мышце, благодаря чему спастика снижается.

Что происходит в организме после введения ботулотоксина А?
Эффект от введения препарата в мышцу начинает проявляться через некоторое время после инъекции (от нескольких часов до нескольких дней, чаще всего через 5–7 суток). Продолжительность действия индивидуальна и составляет от нескольких месяцев до одного года, после чего патологический мышечный тонус частично возвращается. Весь период действия препарата должен быть максимально использован для проведения активной реабилитации. В это время происходит увеличение подвижности в суставах, укрепляются соседние ослабленные мышцы, в результате чего ребенок может обучиться новым двигательным навыкам. При определенных усилиях со стороны родителей и специалистов приобретенные навыки могут сохраняться даже на фоне снижения эффекта от первой инъекции. Кроме того, возможно проведение повторных инъекций в те же или другие мышцы для повышения эффективности комплексной реабилитации.
В случае тяжелого поражения двигательной сферы периодическое введение препарата приведет к снижению мышечного тонуса, уменьшению боли и облегчению ухода за ребенком.

Почему так важна реабилитация?
Важно понимать, что снижение спастики после введения препарата не самоцель, а начало длительной работы по освоению новых и более совершенных функций, которые ребенку со спастикой были раньше недоступны.
Чему учить ребенка, подскажут невролог, специалист по лечебной физкультуре, логопед и психолог. Они подробно объяснят, на каком уровне находится двигательное, психическое и речевое развитие малыша, дадут рекомендации по активизации тех мышц, в которые проводилось введение препарата.
Активизация мышц — это не только гимнастика, но и развитие той нужной и полезной деятельности, которую ребенок не мог осуществить из-за наличия спастики. Никто не сомневается в важности овладения ребенком социально-бытовыми навыками, игрой. Родителям станет намного легче ухаживать за малышом, когда он постепенно обучится самостоятельно кушать, умываться, одеваться, ходить в туалет и многому другому. Если ребенок освоит какую-либо деятельность в полной мере, то даже когда действие препарата закончится, навык может сохраниться. Это значит, что после угасания действия препарата и последующего повторения его введения работа с ребенком будет начинаться не с нуля, а с того навыка, над которым работали.

Как вводят ботулотоксин?
В случае если специалист считает, что ребенку необходимо проведение ботулинотерапии, он должен подробно разъяснить родителям все обстоятельства введения препарата, ожидаемый результат и возможные побочные эффекты от лечения. Если после этого родители примут положительное решение, специалист определит количество точек для инъекций и рассчитает необходимую для лечения дозу.
Для правильного расчета дозы необходимо знать точный вес ребенка. Перед введением препарата родителям предложат подписать информированное согласие на лечение, где будут указаны возможные временные побочные эффекты, предполагаемый срок действия препарата, общая доза и протокол инъекций.
Далее в запечатанном виде при определенном температурном режиме препарат будет доставлен специалисту и непосредственно перед введением, в присутствии родителей, распечатан и определенным образом подготовлен.
Введение препарата осуществляется инъекционно в определенные точки выбранных мышц. Чаще всего для инъекций используются шприцы с тонким диаметром иглы — чтобы уменьшить болевые ощущения. Если ребенок совсем мал, специалист постарается провести процедуру максимально быстро и с использованием минимально возможного количества уколов. В ряде случаев, при выраженной негативной реакции ребенка, используется местная или общая анестезия.
После введения препарата в течение часа маленький пациент должен находиться под наблюдением специалиста. В этот день у него может немного повыситься температура тела (до 37–37,5). Это в большинстве случаев не требует специального лечения.
После проведения процедуры при хорошем самочувствии ребенка нет необходимости ограничивать его двигательную активность. Однако следует воздержаться от проведения тепловых процедур (горячие ванны, сауна, аппликации парафина) на протяжении месяца после проведения инъекции.

Как подготовить себя и ребенка?
Итак, вы совместно со всеми специалистами выбрали ботулинотерапию как необходимое вашему ребенку средство уменьшения спастики при ДЦП. Накануне введения препарата и вам, и малышу желательно полноценно отдохнуть. Важно, чтобы ребенок именно от вас, а не из ваших разговоров с врачом и родственниками узнал, что завтра ему сделают укол. Непременно скажите малышу, что после этого он станет лучше владеть своей рукой или ногой.
Не стоит долго рассказывать о введении препарата — ограничьтесь коротким сообщением, но сделайте это уверенно и спокойно. Не стоит говорить сыну или дочке, что будет совсем не больно. Во-первых, это неправда, а во-вторых, проговаривая слова «не больно, не страшно, не бойся, не надо плакать», можно достигнуть отрицательного результата. Может быть, именно с этого момента ребенок и начнет бояться инъекции.
Лучше скажите, что вы будете рядом и, если это возможно, накануне спланируйте вместе с ребенком весь будущий день так, чтобы после введения препарата его ожидало что-нибудь приятное и инъекция не была самым главным событием этого дня.
В день введения препарата постарайтесь постоянно находиться рядом с ребенком и, как это ни сложно (ведь большинство людей боится уколов!), будьте спокойны, говорите ровным уверенным голосом, улыбайтесь. Будьте готовы к тому, что ребенок все же будет плакать и постарайтесь отвлечь его — напомните о чем-то приятном, связанном с отдыхом, походом в гости, цирк и т. д. Если ребенок совсем маленький, возьмите с собой его любимую игрушку.
Всегда помните, что от вашего эмоционального состояния полностью зависит эмоциональное состояние ребенка. Сделайте этот день праздником для сына или дочки, несмотря на обстоятельства, подарите ребенку что-нибудь давно ожидаемое, а себе — его радость. Помните замечательные слова «сквозь тернии к звездам» и научите понимать их вашего ребенка!

Что будет потом?
В первые дни после введения препарата вы, скорее всего, не заметите никаких изменений. Однако через пять-семь дней могут проявиться первые признаки снижения мышечного тонуса. Если ботулотоксин А вводился в мышцы голеней, ребенок начнет чаще опускаться на полную стопу в вертикальном положении, если в мышцы бедер — ему станет легче разводить их и разгибать колени. Полностью оценить эффект от инъекций можно будет только через три-четыре недели после проведения процедуры.
Необходимо помнить, что самому ребенку неожиданное снижение тонуса в отдельных мышцах в первое время может казаться достаточно неудобным и непривычным. Вам может даже показаться, что малыш стал хуже стоять, ходить, ползать. Это связано с тем, что при снижении спастики и ослаблении отдельных мышц происходит «слом» старых, неправильных двигательных стереотипов. Ребенок как бы разучивается совершать движения прежним образом.
Необходимо использовать этот эффект для того, чтобы ребенок освоил эти же и новые движения, но уже правильным образом. Поэтому так важно в первые дни после инъекции начинать проводить ребенку комплексную двигательную реабилитацию — активную гимнастику, массаж, электростимуляцию ослабленных мышц, кинезиотерапию.
Для того чтобы на фоне непривычной нагрузки поддержать суставы и закрепить правильное положение конечностей, крайне важно использовать правильно подобранные ортопедические изделия (ортопедическая обувь, тутора, функциональные аппараты).

После введения препарата: начинаем работать!
Приступая к развитию ребенка после введения ботулотоксина А важно понимать, что решение этой задачи потребует от вас изменения привычного уклада жизни. От того, как быстро вы осознаете эту необходимость и станете придерживаться нового режима и новых правил ухода за ребенком, зависят ваши успехи и то, как долго продержится положительный результат от введения препарата. Поэтому, если вы уже ввели сыну или дочке ботулотоксин А, не тратьте время на сомнения — сразу включайтесь в работу по развитию тех навыков, которые необходимы именно вашему ребенку. Подробные рекомендации по поводу формирования каждого навыка дадут специалисты по лечебной физкультуре, психолог и логопед, в несложных случаях — педагог (воспитатель).

Кондуктивная терапия
Нарушение двигательного развития является одним из ведущих симптомов детского церебрального паралича, снижающим качество жизни пациента и его семьи. Поэтому вполне понятно желание специалистов и родителей в первую очередь преодолеть именно эту проблему — поскорее научить ребенка ползать, сидеть, ходить. И здесь на помощь приходит кондуктивная терапия (вид реабилитации детей с нарушениями в физическом и психическом развитии, направленный на обучение ребенка не абстрактным физическим упражнениям, а движениям, которые пригодятся ему в жизни. Основная цель кондуктивной терапии — интеграция ребенка с ограниченными возможностями в обычное общество и обычную жизнь. Это определенный стиль жизни, которому обучается не только малыш, но и его родители).
Не стоит забывать, что двигательные навыки не развиваются «сами по себе» — они отражают сложные процессы и этапы интеллектуального развития ребенка: активность, связанную с приемом пищи, эмоциональные реакции, потребность в получении новых ощущений, и, наконец, осознанную целенаправленную двигательную активность. Планируя обучение малыша новому движению, необходимо определиться, для чего данное движение может быть ему полезным на данном этапе развития.
Самостоятельное передвижение очень важно для развития целостного восприятия окружающего мира, пространственной ориентации. Кроме того, такой навык позволит ребенку быть менее зависимым от ухаживающих за ним взрослых. Однако специалисты должны подсказать вам, какой вид самостоятельного передвижения наиболее адекватен для вашего ребенка в данный момент — ползание по-пластунски, ползание на четвереньках, передвижение в ходунках, походка со вспомогательными средствами, перемещение вдоль опоры. Иногда представляется возможным развивать у ребенка самостоятельную ходьбу.
Неадекватно поставленная цель (например, желание научить ходить не готового к вертикализации ребенка) может привести к отрицательному эффекту — потере у малыша мотивации к двигательной активности, усугублению неправильных поз и двигательных стереотипов. Не забывайте, что ребенок должен в первую очередь получать положительные эмоции от приобретения новых двигательных возможностей, а не воспринимать ваши занятия только как гимнастику.

Что можно сделать дома?
Специалисты в реабилитационных центрах знают множество методик, направленных на развитие у детей, прошедших терапию ботулотоксином А, тех или иных навыков.Однако многое можно и нужно делать дома.
Очень важно создать вокруг ребенка развивающую среду. Для этого вам необходимо мысленно выделить несколько сфер жизнедеятельности сына или дочки: сон, гигиенические мероприятия, прием пищи, отдых, игра, обучение. Для каждой из этих сфер важно подобрать специальные приспособления — например, валики для придания правильного положения во сне, столик с поручнями и бортиками для приема пищи и развивающих игр, стул для придания правильной позы, поручни на стенах для активизации самостоятельной вертикализации и передвижения.
Многое из вышеперечисленного можно увидеть в специализированных центрах, какое-то оборудование порекомендует врач или кинезиотерапевт, что-то вы можете придумать сами, исходя из особенностей своего ребенка. Не забывайте также о таких небольших приспособлениях, как специальные ложки, поильники, карандаши и ручки с муфтой — это оборудование стало появляться в продаже, кое-что можно изготовить своими руками.
Развивающим оборудованием может стать все, что привлекает ребенка и побуждает его к целенаправленной двигательной активности! Однако хочется предостеречь родителей от злоупотребления такими «современными методами стимуляции», как телевизор, мобильный телефон, дисплей компьютера. Дети охотно реагируют на эти сильные стимулы, но после часто начинают игнорировать игрушки и обычные предметы.
Стремитесь также по возможности вовлекать ребенка во все, что вы делаете дома — уборку, стирку, мытье посуды, обуви, приготовление пищи. Старайтесь сначала давать сыну или дочке возможность попытаться сделать что-то самостоятельно, а если это не удастся, доделывайте начатое вместе. Важно в каждом маленьком деле достигать поставленной цели — хорошо, если эта цель станет понятной и желанной и для ребенка. Не забывайте о поощрениях!

Как часто требуется вводить ботулотоксин А?
Примерно через 4–6 месяцев после инъекции ботулотоксина обычно отмечается «затухание» эффекта препарата. На протяжении всего этого периода вам необходимо периодически совершать контрольные визиты к специалисту, проводившему лечение. Регулярность посещения устанавливается индивидуально (например, через неделю, месяц, три или четыре месяца после инъекции).
Чтобы врач смог адекватно оценить индивидуальную восприимчивость вашего ребенка к проведенному лечению, постарайтесь фиксировать все изменения, которые происходят с сыном или дочерью в период между консультациями. Для этого вы можете вести дневник, куда будете вносить свои наблюдения: когда, на фоне каких процедур, какого рода изменения вы заметили, какова реакция ребенка на эти изменения, стойкость достигнутого результата. На основании ваших записей врач сможет адекватно корректировать программу реабилитации на дальнейший период, а также планировать необходимость последующих инъекций.

Объединение усилий семьи и команды специалистов является одним из необходимых условий эффективности лечения и приводит к улучшению качества жизни ребенка и его близких.

Отвечаем на вопросы родителей

1. С какого возраста можно начинать лечение ботулотоксином типа А?
В настоящее время в России ботулинотерапия разрешена к применению с двух лет. Однако в последние годы разрабатываются схемы по использованию ботулинотерапии в раннем возрасте (начиная с первого года жизни). Зарубежные исследователи указывают на высокую эффективность в максимально раннем возрасте.

2. Моему ребенку уже вводили препараты ботулотоксина типа А раньше, но эффект был кратковременным и тонус быстро вернулся. Имеет ли смысл снова попробовать ботулинотерапию?
Неэффективность предыдущих инъекций могла быть связана с различными причинами (например, с техникой введения препарата или недостаточной последующей комплексной реабилитацией). Если у ребенка есть показания для лечения ботулотоксином, то нужно обратиться к специалистам по его введению и под их руководством продолжить комплексную реабилитацию с применением препаратов ботулотоксина А.

3. Сколько раз и до какого возраста нужно будет проводить инъекции для получения стойкого эффекта?
Сколько бы раз препарат ни вводили, его действие, направленное на расслабление мышц, будет временным. Повторять инъекции можно столько раз, сколько это необходимо для улучшения качества жизни ребенка. Однако доказано, что при комплексной реабилитации детей с ДЦП препарат наиболее эффективен в первое десятилетие жизни. В некоторых случаях введение препарата будет эффективным и в старшем возрасте. Ограничений по количеству повторных инъекций в одну и ту же группу мышц не установлено.

4. Какие побочные эффекты могут возникать от инъекций?
В первые дни после инъекции возможно возникновение небольших гематом в месте введения препарата, болезненность в этих точках, небольшое повышение температуры тела. Все эти симптомы исчезнут в течение нескольких дней и не требуют специального лечения. Спустя несколько дней, когда препарат начнет действовать, возможно появление таких побочных эффектов, как учащение мочеиспускания (если препарат вводился в мышцы бедер), неустойчивость при ходьбе, общая слабость. Эти побочные эффекты также будут носить временный характер.

5. После того как действие препарата закончится, может ли мышечный тонус стать выше, чем до инъекции?
Патологический мышечный тонус может полностью вернуться до исходного уровня в том случае, если в период действия препарата не будет проводиться активная комплексная реабилитация. Нарастание мышечного тонуса по сравнению с уровнем, который был у ребенка до инъекции, в большинстве случаев не возникает. Если ребенок за время эффективного действия ботулотоксина А освоил новые движения и приобрел бытовые навыки, то после окончания действия препарата они частично сохранятся. Последующие инъекции помогут вам закрепить достигнутый эффект.

Каждый родитель должен знать, что:

-введением препаратов ботулотоксина типа А занимаются врачи-неврологи, прошедшие сертификационные курсы подготовки. Инъекция проводится на базе поликлиники или в специализированном реабилитационном центре в амбулаторном режиме. Если в вашей поликлинике таких специалистов на данный момент нет, то ребенок может быть направлен к окружному или областному неврологу для решения вопроса о том, где, при наличии показаний, возможно проведение данного лечения;

— если ранее по месту жительства вам было отказано в применении данного метода лечения, вы можете получить квалифицированную консультацию в тех центрах, где имеется опыт по его применению;

— терапевтический эффект от введения препаратов ботулотоксина А выражается снижением тонуса мышц, улучшением их линейного роста, увеличением объема движений в суставе;

— действие препарата обычно продолжается три-четыре месяца и для получения стойкого эффекта нужно делать не менее двух-трех инъекций в год;

— для рационального использования времени действия препарата и усиления его терапевтического эффекта с целью организации новых видов деятельности ребенка обычно применяются следующие методы:
* кинезиотерапия (индивидуальная и групповая);
* проприоцептивная коррекция с использованием современной аппаратуры, работающей по принципу БОС (биологической обратной связи);
* консервативная ортопедическая коррекция;
* физиотерапия;
* психологическая и дефектологическая коррекция;

— весь процесс лечения сопровождается плановой коррекционной работой, направленной на активизацию интеллектуальной и речевой деятельности ребенка на фоне развивающихся двигательных возможностей.